La souffrance globale 

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Le malade menacé dans sa vie est confronté à une souffrance globale où se mêlent plusieurs composantes étroitement imbriquées :   

•    La composante physique. Elle est représentée par la douleur, par des symptômes, sources d’angoisse parfois extrême tels que la dyspnée, la suffocation, quand l’essoufflement confine à l’asphyxie, par des syndromes vécus comme très pénibles, tels les vomissements….
   

•    La composante morale et psychologique avec le sentiment de malheur et d’anxiété.
 

 

•    La composante spirituelle: “Qu’ai-je fait de ma vie?”, “Me suis-je réconcilié avec mes proches?”
   

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•    La composante sociale: “Que vont devenir les miens?”
 A une souffrance globale, les soins palliatifs cherchent à répondre de façon globale dans le cadre d’une équipe interdisciplinaire où chaque intervenant autour du malade essaie d’avoir une attitude
 complémentaire. La douleur et les autres symptômes relèvent de la thérapeutique palliative et des soins de nursing, mis en oeuvre par les soignants.

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Les autres composantes relèvent de l’accompagnement : chaque intervenant y a sa place particulière, la famille, les médecins et tous les personnels soignants, les représentants des différentes religions, les travailleurs sociaux, les accompagnants bénévoles…

 

A quel moment interviennent les soins palliatifs ?
 
PÉRIODE CRITIQUE – PHASE TERMINALE
 
Les soins palliatifs ne doivent pas intervenir seulement au stade terminal de la maladie, mais bien plus tôt, au moment où le malade et sa famille connaissent une période critique, période d’incertitude et d’angoisse où la vie est menacée. 
 
Une période critique est aussi vécue au moment de la prise en charge initiale d’un malade douloureux présentant un cancer évolué et qui se voit proposer une chimiothérapie lourde sans que l’on sache s’il sera ou non répondeur à la thérapeutique.
 
Le malade relève des soins palliatifs avec leur composante thérapeutique (traitement de la douleur) et leur composante d’accompagnement, pour lui et ses proches.
Si le malade est répondeur, il évolue vers une rémission et parfois une guérison : seul le traitement curatif est poursuivi.
 
En cas de reprise évolutive, c’est une nouvelle phase critique, entraînant une inquiétude majeure chez le malade et ses proches. Un nouveau protocole à visée curative est mis en œuvre accompagné de soins palliatifs.
 
Si le traitement curatif s’épuise, les soins palliatifs deviennent peu à peu dominants, puis exclusifs en période terminale. Une telle démarche répond à la définition des soins continus.
 
Les soins palliatifs ne sont donc pas l’affaire exclusive des spécialistes et des structures spécifiques de soins palliatifs (“unités de soins palliatifs”: USP), mais aussi de tous les services et de tous les médecins intervenants en institution comme au domicile, préoccupés de soigner leurs malades menacés dans leur vie, dans une optique de médecine globale, et jusqu’au bout.
 
L’éthique des soins palliatifs et de l’accompagnement est résumée dans le préambule des statuts de la  Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) :
 
   •    Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.

   •    Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

   •    Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

   •    La formation et le soutien des soignants font partie intégrante de cette démarche.

   •    Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

   •    Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. 

   •    Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

   •    Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.